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脑瘫儿童救助行动

发布日期:2012-09-03  阅读:3789

   一、 项目名称:

   脑瘫儿童救助行动

   二、 项目背景

   小儿脑性瘫痪是一项世界性医学难题,据统计全球目前约有1000-1500万患者,据世卫组织报道,全球每年有千分之五的新生儿出现脑瘫疾患;我国研究数据显示,中国现有脑瘫患者600万,其中12岁以下脑瘫患儿180多万,并且每年新增4-5万例。调查显示:70%的脑瘫患儿生活在贫困地区,25.6%的家庭由于无力支付高昂费用和投入大量人力时间被迫选择放弃治疗,没有得到治疗的脑瘫儿童从此被迫走上一条自生自灭的道路,造成终身残疾。随着人类医疗技术的进步,50%的脑瘫患儿可以通过手术进行治疗,而且早期脑瘫儿治疗有效率高达90%。为了提高残疾儿童的生活能力和生存质量,减轻家庭负担,促进社会和谐发展,造福人类,中国人口福利基金会决定开展“贫困脑瘫儿童救助活动”。

对于脑瘫患儿的家庭来说,孩子的康复是一项长期、复杂的庞大工程。受多方面因素制约,脑瘫患儿不可能长期留在医院里接受治疗,而家庭就成为他们生活、学习、康复的最主要场所。家庭是脑瘫儿童最安全、最熟悉的环境;家长也是儿童最信任、最亲近的人。在脑瘫康复师的指导下由父母在家给患儿做基础的康复训练,不仅可以实现一对一地个性化训练,而且不受时间和空间的限制,容易消除患儿的心理障碍,使他们积极配合,在外打工的农民工可以把脑瘫儿童带到自己身边完成日常的康复训练工作,早日帮助这群可怜的孩子实现独立行走的梦想!为此,脑瘫儿童救助项目会以家庭为中心,形成以家庭为主的康复治疗。

   三、运作方式:

  (一)资助对象:脑瘫儿童救助行动的资助对象为家庭贫困的014岁脑瘫患儿,患儿法定监护人可作为申请人申请资助

  (二)资助原则:

    1.根据接收捐款情况确定资助名额;

   2.资助内容以康复培训为主,开设贫困脑瘫儿童康复及家长培训班。为贫困脑瘫患儿及家长提供一期康复治疗和技能培训,让家长学会相应的康复技巧,回到家中也可为患儿进行康复治疗。

    3.依据申请人家庭情况,采用部分资助和全额资助两种形式。

  (三)申请审批流程:

  1.申请人需通过中国人口福利基金会官方网站下载“脑瘫儿童救助行动”资助申请表,在完全理解《“脑瘫儿童救助行动”申请须知》的前提下,填写表格(包括以下内容):

   (1)患儿户口本复印件;

   (2)患儿法定监护人的身份证复印件及关系证明文件;

   (3)患儿法定监护人填写的“脑瘫儿童救助行动”资助申请表;

   (4)患儿在县级以上医疗机构开具的诊断证明;

   (5)低保证或乡镇一级行政单位开具的贫困证明。

   2.申请资料报送中国人口福利基金会项目管理部。

   3.中国人口福利基金会项目管理部根据资助原则对患儿进行综合评审,确定资助对象和资助金额。

   四、开展情况:

   1、义诊活动

   2011年5月10日,中国人口福利基金会“救助贫困脑瘫儿童 我们在行动”大型公益活动在福建省三明市举行,本次活动由中国人口福利基金会主办,三明市残疾人联合会、三明市计划生育委员会、共青团三明市委员会、三明市儿童脑瘫康复中心、三明市义务工作者联合会共同协办。本次活动邀请了上海多位知名专家为脑瘫患儿进行义诊,并通过讲座方式,让患儿家长科学掌握脑瘫知识,帮助患儿进行合理的康复训练。当天,共有几十名脑瘫患儿及家长参加了本次活动,医生对每名患儿进行了一对一的诊治,并给予了治疗意见。

   2.举办脑瘫儿童康复及家长技能培训班

   (1)第一期脑瘫儿童康复及家长技能培训班

  2011年5月18日,在陕西天安送变电工程有限公司的捐赠资助下,中国人口福利基金会第一期脑瘫儿童康复和家长技能培训班在山西省脑瘫康复医院开班。中国人口福利基金会脑康基金主任、项目管理部部长牛艳平,脑康基金执行主任、山西省脑瘫康复医院院长郭新志,脑康基金副主任、北京协和医院教授韩淑婷及25名脑瘫患儿和家长出席了培训班开班仪式。

  脑瘫儿童康复和家长技能培训分为患儿康复和家长培训,家长培训又包括理论授课和临床实习指导两种形式,目的是让患儿家长在伴随患儿康复治疗同时,掌握科学有效的家庭康复技术,使患儿出院后能巩固已有的治疗,提升康复效果。

   来自新疆乌鲁木齐的维吾尔族妈妈古丽仙吐尔迪就是受惠者之一,她说:“我的儿子谢普凯江患被诊患有脑瘫,这次中国人口福利基金会脑瘫儿童救助行动不仅给我们捐助钱,还教我们如何给孩子按摩,如何引导孩子积极面对。”参加本次培训的有来自山西、内蒙古、湖北、江苏等中国16个省市患儿和家长。

  2011年5月28日,中国人口福利基金会第一期脑瘫患儿康复及家长技能培训班结业仪式在山西太原举行。山西省人民政府副省长张建欣、山西省人大副主任安焕晓、山西省政协副主席周然、中国人口福利基金会副秘书长蓝野等领导出席。接受救助的25名脑瘫儿童和家长也来到活动现场,通过本次培训,孩子们得到了及时的康复治疗,家长们也学到了许多康复知识和技巧,心理上也得到了康复和建设。活动现场,可爱的孩子们克服身体上的病患,表演了精彩的节目,赢得了阵阵掌声,感恩的家长也献上了赏心悦目的表演,现场如同欢乐的海洋,一片其乐融融。

   (2)第二期脑瘫儿童康复及家长技能培训班

   2011年11月25日,在陕西天安送变电工程有限公司的捐赠资助下,中国人口福利基金会第二期脑瘫儿童康复及家长技能培训班在上海保康门诊部开班,来自安徽、湖北、山东、河北、江西、四川六省市的15名脑瘫患儿及家长参加了本次培训班。

   2011年12月10日,中国人口福利基金会“脑瘫儿童救助行动”第二期脑瘫儿童康复及家长技能培训班结业仪式在上海保康门诊部举行。结业仪式上,爱心星空联盟与爱购会通过基金会向脑瘫患儿捐赠了价值6000元的衣物和康复器材,患儿与康复师表演了精彩的节目,现场所有人在“爱心树”背景板上写下祝福,寄语希望孩子们能够早日康复,拥有美好的未来,活动最后,到场嘉宾与康复师及患儿、患儿家长合影留念,活动在温馨愉快的氛围中落下帷幕。

   (3)第三期脑瘫儿童康复及家长技能培训班

   2012年4月27日,中国人口福利基金会“脑瘫家庭康复室”项目暨2012脑瘫家庭康复师及贫困脑瘫儿童家长培训活动结业仪式在上海中医药大学康复医学院举行。

   本次培训活动是由UPS公司资助,在2012年4月16日正式启动,国内多家康复机构的康复师及贫困脑瘫儿童家长参加了本次培训,培训共分为两个阶段,第一阶段为理论学习,活动邀请了上海中医药大学及大蕴之家的多位专家教授亲自授课,讲解脑瘫病因及康复的相关知识,让康复师和家长深入了解脑瘫;第二阶段为康复实习,康复师及患儿家长前往上海市阳光康复中心、上海明珠医院实习,专家亲自教授评估方法及康复手法,康复师及患儿家长实操训练,专家一对一指导。同时,10名贫困脑瘫患儿经由专家会诊,确定了康复方案,完成了一个疗程的康复治疗,我会针对每名患儿病情,配备相应的家庭康复室器材,为每名患儿建立个性化家庭康复室。

   会前,与会专家、参加本次活动的康复师及患儿家长进行了热烈的讨论,分享了心得体会和感受,结业仪式上,我会牛艳平部长向优秀志愿者颁发了荣誉证书,上海中医药大学康复医学院胡军副院长向康复师颁发了结业证书,爱购会代表现场向患儿家庭捐赠了脑瘫家庭科普书籍。

五、取得成果:

   脑瘫儿童救助行动自2011年开展以来,为一名贫困患儿提供了手术康复治疗,举办了多次义诊筛查活动,对五十多名脑瘫患儿进行了康复培训,同时也让五十多名患儿家长参加了脑瘫康复技能培训班,为十名脑瘫患儿配备了康复器材,建立了个性化的脑瘫家庭康复室。通过脑瘫儿童救助行动,脑瘫患儿得到了及时的康复治疗,家长在伴随患儿治疗同时,也掌握科学有效的家庭康复技术,使患儿出院后能巩固已有的治疗,提升了康复效果,个性化的脑瘫家庭康复室,也为患儿康复提供了有力的设施保证。

   救助患儿名单

   第一期脑瘫儿童康复及家长技能培训班名单

1

罗斯霞

8

福建省三明市梅列区西街

2

吴诗豪

6

福建省永安市

3

唐帅

3

河南省南阳淅川县

4

杜鑫

4

河南省虞城县营郭镇杜楼村

5

李文婧

5

甘肃白银市平川区长征东路

6

罗城阳

13

西安市户县草堂镇宋中村

7

唐健

8

重庆市忠县拔山镇石联村

8

石振习

16

河南省濮阳县

9

唐伟程

5

湖南省衡南县花桥镇渚溪村总官组

10

杨家驹

3

安徽省毫州市谯城区郭阁行政村

11

王小宁

13

吉林省前郭尔罗斯蒙古族自治县

12

吴林霏

13

河南省濮阳市华龙区人民路

13

秦圆圆

8

内蒙古乌兰察布市兴和县店子镇东营子村

14

靳裕世

4

河北省栾城县冶河镇南留村

15

谢普凯江

8

新疆乌鲁木齐市天山区

16

任正升

6

黑龙江省哈尔滨市宾县宾安镇太阳村

17

张景钦

5

山东省东营市河口区仙河镇

18

李书美

6

湖北省通城县隽水镇雁塔社区民主路

19

张哲源

5

山西省太原市小店区平阳路

20

姜蓝溪

4

山西省太原市小店区坞城北街

21

胡宇航

4

江西省吉安市新干县

22

阿谢特

6

俄罗斯

23

赵泽宇

6

山西省大同市矿区晋华里

24

王家轩

5

山西省阳泉市南大西街

25

王锐

7

山西省运城市绛县横水镇柳泉村

   第二期脑瘫儿童康复及家长技能培训班名单

1

徐大淋

安徽省阜阳市颍州区袁集镇徐楼村

2

陈亚楠

湖北省阳新县兴国镇

3

杨童

安徽省蚌埠市怀远县淝河乡

4

田梦飞

河北省顺平市河口乡坛山村

5

杨孝易

安徽省滁州市定远县范岗乡肖巷村

6

雷雷

安徽省芜湖市南陵县烟墩镇刘店村

7

刘涛

安徽省六安市霍邱县新店所黄泊渡村

8

殷芙蓉

安徽省滁州市凤阳县黄泥铺姜庙殷家队

9

张东喆

山东省青岛市李沧区金水路

10

万思成

四川省乐山市井研县研城镇

11

程科杰

四川省乐山市井研县研城镇

12

张硕

山东省乐陵市黄夹镇东汪村

13

姚恩

安徽省蚌埠市怀远县找郧乡姚山村

14

周阳阳

江西省萍乡市芦溪县更田村

15

周宸毅

江西省萍乡市芦溪县上埠镇里村


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