一、项目名称

借助病历管理技术在网站提供病人治疗支持并开展对PLHA小组的技术支持

二、项目背景

1.城市生活的HIV阳性者会越来越多，对间接的治疗支持服务的需求也会越来越多。中国艾滋病流行已经从非法采供血、共用注射器影响人群为主的感染人群通过异性性行为及男男性行为向一般人群转移，流行的进一步发展和原有主要流行方式的改变，必将导致城市感染者和病人比例上升并逐渐成为主体；而由于城市生活的人际关系广泛，回避歧视的伤害必然导致已经HIV阳性者寻求间接的治疗咨询和治疗支持服务，甚至其中很多人引起歧视或缺乏支持服务而拒绝求医，在很多城市如北京，检测出阳性即不再与医生联系是很常见的，这将直接影响到治疗的效果甚至导致更多人感染。同时，由于受歧视影响、经济收入影响或寻求治疗因素，HIV阳性者流动到城市生活也进一步加剧了这种局面。

2.及时的获得专业的治疗支持的服务是比较困难的。在中国，完善和及时的治疗咨询和治疗支持服务不是普遍可及的，国内提供专业的ARV治疗的医生和医院都集中在省会城市或大城市，即使有些病人是在当地治疗的，也经常寻求有经验或专业的医生的咨询，甚至千里迢迢到北京的佑安医院或地坛医院检测、咨询或治疗。

3.医生和病人都需要一种可以记录、管理和提醒治疗信息的治疗支持系统。病人在与非当地的医生进行咨询时，往往靠见面、打电话、发短信、在论坛发帖等方式进行，医患之间缺乏一个记录和分享治疗数据和临床表现的渠道，这给求询造成很大的障碍，同时，病人也缺乏安全性高的、及时的提供治疗支持的间接服务。

4.PLHA社区小组的覆盖范围比较有限，在城市里相对缺乏小组支持。随着艾滋病工作的深入和HIV阳性者对治疗的迫切需求，国内已经有百余个PLHA社区小组建立起来，配合当地医院及CDC开展治疗支持服务，有许多小组已经成为当地政府提供的有限的治疗支持服务的重要补充。但是这样社区小组所提供的支持覆盖范围有限，主要在HIV阳性者集中而且可见性高的小县城、乡镇和农村，与CDC或医院结合开展服务的范围的受制于当地HIV阳性者寻求治疗的比例，与社区结合开展服务的范围受制于当地歧视环境及HIV阳性者可见性。

5.红树林自2006年开始，倡导借助女性在社区开展治疗支持服务、借助女性向感染HIV的家庭成员提供支持服务的策略，发展了17个PLHA女性社区小组，并为他们提供了技术支持和材料支持。在对女性社区小组调研中发现，由于农村地区女性地位低于男性更显著，小组的独立和自主比较差，一味的提供技术支持还不足以使其应对目标群体的需求。

三、运作方式

1.向NGO介绍HIV/AIDS病人病历管理软件，并根据他们的建议进行修改。

2.完善利用手机登录网站，通过识别上网的手机号码的不同来识别用户，据此提供针对每个用户的特定的服务。

3.在实现通过手机号码识别用户后，开展或配合其他机构针对特定群体或特定问题的调研活动。

4.通过建设和发展携手网针对大众开展的HIV预防、检测和治疗等方面的咨询，推动大众关注和参与为PLHA开展的关怀及倡导工作。

5.通过携手网的影响，开展线下的交流活动，推动各方关键人物就PLHA焦点问题进行交流。

四、开展情况

1.HIV/AIDS病历共享与管理系统已经开发完成并已经上线运行。这套系统基于中央数据库而建立，不需要下载到个人电脑中，PLHA只需要通过电脑或手机访问WEB/WAP网站，通过帐号登录即可以使用。PLHA登录后可以编辑和存储所有的CD4、CD4/CD8、VOL等检测数据，查看指标曲线图同时实现指标异常提醒功能；编辑和存储曾有和当前的治疗药物组合及使用时间；编辑和存储曾有和当前的感染治疗药物、效果及时间；设定取药、检测、约见等活动的地点时间以及提醒方式等信息，PLHA在注册用户不需要提供涉及个人隐私的任何信息。当PLHA向网站内的医生或NGO进行咨询时，对方可以通过点击用户名直接看到病历的全部内容，迅速的和直观的了解与治疗相关的所有数据、记录和曲线图，减少了异地求询时的时间和费用。如果PLHA缺乏自己上网或操作的条件，可以委托NGO工作人员代为管理，而NGO的工作人员可以便捷的查看近期所有将需要检测、取药、约见的PLHA，向他们发出提醒或代为安排，更好的为PLHA提供治疗支持服务。

2.使用手机进行治疗信息自我管理与咨询服务的部分功能目前可以通过手机上网进行，使用手机短信的方式正在重新分析和评估需求的调查阶段。 现在可以使用手机上网的方式，通过手机浏览器登录网站进行治疗信息管理和咨询，与电脑登录方式差别不大，同时也更容易操作，开发成本也比较低，开发时间也比较短，用户不必注册自己的手机号码，无需担心隐私曝光的问题。 同时，在用户不需录入手机号码的情况下，网站可以通过识别上网的手机号码的不同来识别用户，据此提供针对每个用户的特定的服务，例如NGO可以选取特定病人（如CD4低于350的、河南省的、女性的、年龄在20-30岁之间的病人）发送特定内容的服务信息到病人手机浏览器上。使用手机短信进行治疗信息自我管理与咨询服务的技术开发难度比较大，开发周期也比较长，另外，PLHA需要在注册时候提供个人手机号码，操作上可能会被PLHA认为有隐私曝光的风险。项目的策略是，在分析手机上网与短信平台的优劣，也需要等待手机号码实名制是否会实施，实施后对手机应用的影响，另外，当使用此功能的用户达到一定数量，对用户愿意选择使用手机短信还是手机上网进行分析，再进行下一步的开发。

3.通过携手网及携手网的手机短信平台，开展针对特定群体或特定问题的调研活动。目前短信平台是否可以以手机上网替代还需要进一步评估才能确定，网站还没有正式推广，用户数量还需要培育，因此还没有利用手机短信开展与其他机构合作进行的调研活动。

4.通过建设和发展携手网针对大众开展的HIV预防、检测和治疗等方面的咨询，推动大众关注和参与为PLHA开展的关怀及倡导工作。目前已经实现模拟医生诊断技术即symptom checker ，为用户提供生殖健康体检、行为风险测评、症状判断测评等3个人机对话服务，同时也实现了为NGO/医生/咨询员/同伴教育者提供人对人的咨询设计的咨询系统。需要说明的是，咨询系统不是简单的隐私文字交流，而是一个符合咨询质量控制原则及NGO工作模式的复杂系统，能够最大限度模拟咨询员及NGO的咨询工作，绝对不是现有的网络交流方式（如ICQ/BBS/MSN/QQ）所能代替。例如通过顾问小组-机构-咨询员的三级管理和准入机制；机构及咨询员咨询领域分类及查找功能；机构及咨询员咨询数量控制；机构及咨询员咨询领域控制；认领回答及专家诊室咨询；咨询内容记录；咨询数据分析；求询者评价；咨询质量加数量评比进行积分奖励；投诉举报；后台管理等一系列咨询质量控制系统组成。

5.通过携手网的影响，开展线下的交流活动，推动各方关键人物就PLHA焦点问题进行交流。按照工作进度和计划，网站将在2011年12月向公众进行宣传推广，在网站具有一定的知名度及培育了一定数量的用户群体后将举办多方人士参与的线下交流活动。目前项目举办的线下活动主要是每月一次为医患人员举办的介绍如何使用网站的活动，同时参与其他机构举办的NGO培训和交流会议，在会议上做网站的介绍和演示发言以及就PLHA焦点问题的观点。

五、取得成果

1.病历共享与管理系统的开发已经完成，同时在医生、PLHA小组进行了若干次演示和建议征求活动，目前正在进行试用阶段，从反馈来看本系统已经被广泛接受和使用，同时也被认为是可以协助开展治疗服务的重要工具；

2.病人自我管理与咨询软件的开发已经完成，现在已经上线并开放给广大病人注册和使用，在演示和试用期间，本软件被认为是可以提供隐私的、快捷的和及时的个人化治疗支持工具；

3.网站的公认的量化指标：目前携手网所记录的注册用户数量及匿名咨询用户的数量为；注册小组为2个（正在试用阶段）；注册医院数量为2个（正在试用阶段）；文章数量是  ；网站PR值是4(from: http://pr.chinaz.com/?PRAddress=www.xieshoue.org)； the number of links of xieshoue.org that one of our website’ domain name in Google ,Baidu and Yahoo is 2,894 (http://seo.chinaz.com/?q=www.xieshoue.org), and the number of links of xieshou.cn that another one of our website  in Google and Yahoo is 1,238(http://seo.chinaz.com/?q=www.xieshou.cn) , all pages in Google/Baidu/Yahoo/Soso more than31,628 pages.由于网站还没有进行工作推广，还没有社会媒体进行报道；

4.由于网站和阳性用户的限制，计划开展的调研和倡导活动还没有举行，此指标为空白；

5.MSG因为主持和实施本项目所产生的积极的符合机构宗旨的改变有，与CASAPC进行更紧密的合作，而合作项目获得了CITIC GROUP 500万人民币的资助；在演示和介绍活动中获得了资助方、医院、NGO、PLHA很多好评，也因此被邀请参与了一些NGO培训会议，例如Humphrey Wou of AIDS Relief Fund for China近期举办的MSM类NGO培训；相信随着网站的建设和推广，项目会获得更多的合作机会。