新闻动态
News一、背景
大疱性表皮松解症(EB)俗称“蝴蝶病”,是一种罕见的遗传性皮肤病,患者皮肤如蝴蝶翅膀般脆弱,轻微摩擦就会导致水疱和破损,伴随终生剧痛。公众对此病认知度极低,患者家庭常陷入孤立无援的境地。青少年EB患者正处于身心发展的关键期,他们不仅要承受持续的疼痛、复杂的伤口护理、功能障碍,更面临着求学、社交、自我认同的巨大心理压力,是弱势群体中的弱势。我会根据方案需求,计划委托一家执行单位开展线下公益活动。
二、申请条件
(一)在中华人民共和国境内依法注册,能够独立承担民事责任;
(二)申请单位应具有独立法人资格和与执行内容相匹配的执行条件,有专人负责项目执行和管理,可以开具普通发票;
三、申请单位性质
小微型企业
四、采购范围
(一)活动名称:「让罕见被看见」关于帮扶大疱性表皮松解症困境患者公益活动
(二)预算金额5.7万元;
(三)活动场地租赁及相关物料(包含话筒,音响,背景板,桌椅等);
(四)人员经费支出:包含主持人/摄影/摄像共计3人,20人志愿者活动当天补贴;工作人员差旅:5人交通食宿等;
(五)宣传及其他:媒体宣传及材料打印、复印、装订、快递费等;
五、提交资料内容
(一)营业执照复印件、无重大违法记录声明、信用记录;
(二)报价单(需加盖公章)
六、特别说明
(一)我会将对申请进行评审(价低者优先选择),选定后会另行通知中标单位;
(二)有关资料于截止时间2026年2月25日12:00(北京时间)前发送至联系邮箱。截止时间后递交的电子邮件为无效申请,其申请邮件将不被开启。由于文件损坏等原因导致申请资料无法读取造成的后果由服务方自行承担;联系方式:请将申请资料邮件发至shelianbu@cpwf.org.cn。