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福特基金会赞助项目——中国艾滋病病毒携带者联盟治疗药物倡导及促进网络化建设项目

发布日期:2012-09-03  阅读:1735

一、项目名称

中国艾滋病病毒携带者联盟治疗药物倡导及促进网络化建设项目

二、项目背景

根据中国卫生部及UNAIDS对艾滋病疫情估计:截至2007年底,中国现存艾滋病病毒感染者和病人约70万,并已呈现出从高危人群向一般人群扩散的态势。根据国内外成功经验来看,艾滋病的防治离不开感染者的参与,1994年的《巴黎宣言》即GIPA原则是包括中国政府在内的政治承诺,其旨在促进艾滋病病毒感染者以及受艾滋病影响人群的参与,世界各国的最佳实践已经证明了感染者参与的至关重要。正是在这一理念的推动下,近年来,中国各地的感染者草根组织不断涌现并积极参与到防治工作中,但是由于受到种种因素的影响,感染者以及草根组织参与防治工作的深度和广度明显不足。

在福特基金会及UNAIDS的大力支持下,中国艾滋病病毒携带者联盟在开展工作中与众多感染者更为广泛的接触,发现尽管中国政府、国际组织和众多非政府组织以及草根组织做出了相当的努力和贡献,但是依然存在许多空白亟需去填充,尤其是对艾滋病病毒感染者的治疗和生存现状缺乏客观全面的了解和深入研究,对感染者草根组织参与的至关重要性普遍缺乏足够的认识,感染者草根组织缺乏平等参与的机会。

综上所述,为了更加有效地促进感染者治疗和生存现状的改善,积极促进和推动感染者社区草根组织更大程度的参与,有必要对中国感染者治疗、生存、感染者草根组织参与防治工作现状和发展历程进行深入的调查研究分析,为进一步促进感染者草根组织的参与,积极推动感染者治疗和生存现状的改善等倡导工作提供重要的依据。

三、 运作方式

调研采取一种自下而上的形式。虽然在报告中需要体现感染者社区的主体心声,但与此同时,也不能忽视不同角度的思考,因为艾滋病问题不仅仅是一个医学问题,更涉及到伦理、法律、政治等多方面,因而在报告撰写方面,项目征求了不同领域的专家意见,多角度去丰富和完善报告的视角,使其更具有说服力及影响力。

四、 开展情况

1. 搜集国内感染者社区草根组织资料,社区代表和专业人员共同设计出的较为综合的调查问卷和访谈问题。

2. 公开招募感染者社区调研员,邀请社区调研员、人民大学专家和人口福利基金会项目官员共同召开CAP+治疗药物倡导及促进网络化建设项目访谈提纲研讨暨调研员培训会议,进行调研员的相关培训。同时,以社区人员为主导,专家做技术指导的方式,论证修改访谈提纲,贯彻自下而上的原则。

3. 选取100位感染者及40个社区组织作为访谈对象,会同人民大学及清华大学的专家分别开展全国感染者生存状况及社区组织调研,进行问卷调查和深入访谈。

4. 对调研结果进行分析,撰写三份调查报告。

5. ‘中国艾滋病感染者草根组织发展研究报告’,阐述中国的感染者社区草根组织的发展历程、作用、存在的问题以及面临的挑战。

6. ‘中国艾滋病感染者访谈报告’,体现目前感染者人群所面临的各种问题,尤其是治疗药物的可获得性。

7. ‘感染者权益手册’,收集感染者维护自身权益的相关案例。

8. 将调研报告开发成各种倡导、宣传、反歧视材料并争取公开发行,在专业机构和社会中形成一定影响,使人们了解感染者的现状,达到反歧视的目的。

9. 在原爱之方舟编辑出版的《我们的声音》杂志的基础上,进一步全面介绍推广中国感染者联盟,出版8期。为各地感染者组织和感染者提供信息交流的平台,激发公民、社区和非政府组织对公共政策制定和决策的参与积极性,为进一步开展倡导工作提供窗口和媒介。

10. 建设联盟网站,透过联盟平台和社区建立联络,分享信息,展开倡导。

11. 召开社区组织工作经验交流暨战略规划研讨会。举办2次中国艾滋病感染者网络化工作会议。促进全国各地的感染者组织更加充分的交流与合作,逐渐形成凝聚力,形成实际的工作网络。

12. 在国际、国内的对外交流中,宣传项目活动。

五、取得成果

1. 完成一份139个社区组织的名录及背景介绍

2. 完成一份社区代表和专业人员共同设计出的较为综合的感染者个人访谈提纲

3. 完成一份社区代表和专业人员共同设计出的较为综合的感染者组织访谈提纲

4. 完成一份社区代表和专业人员共同设计出的调查问卷

5. 完成了24个省、市、自治区的的204名对象访谈,完成组织访谈53个。

6. 调研现场发放问卷153份,回收153份有效问卷

7. 撰写了《困境与曙光 中国艾滋病病毒携带者/患者治疗与生存状况定性调研报告》。

8. 定期搜集整理感染者社区信息,编辑出版发行由联盟主办的《我们的声音》工作通讯6期,每期通过邮寄发放2500份,并通过网站、博客等渠道在社区、政府、媒体等机构分享。

9. 联盟网站已经改版完毕,正式投入使用。

10. 举办了1次中国艾滋病感染者网络化工作会议,制定联盟战略规划。


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