我们也渴望微笑——600名唇腭裂患儿的企盼
发布日期:2006-07-29 阅读:3048

   “我渴望自由和微笑!”修复手术后,罗晓英(化名)在她的日记中这样写到,她也终于露出了一个迟到了13年的微笑。罗晓英,女,13岁。因父母是表兄妹,她和哥哥出生后都是唇腭裂患儿,由于家庭贫穷和父母的重男轻女思想,家里多方借债后先为哥哥做了治疗。13岁的她正处在花一样的年纪,因先天性的缺陷而产生的自卑感让她从未在众人面前笑过,令她在同伴面前永远低垂着头……
    2005年11月7日,这个令罗晓英终身难忘的日子。这一天,“幸福微笑活动”正在重庆市北碚区进行,罗晓英终于幸运地走上了手术台,她将重绽笑容,可以和同伴们开心地说笑了,不用再害怕他人的嘲笑了。手术当天,罗晓英并没有出现其他孩子的恐惧和惊慌,她非常勇敢地走进了手术室,成功地做了手术。如果再推迟几年动手术,她的腭裂将很难彻底修复。
    这次活动中,我们发现母女、兄弟姐妹都患唇腭裂的家庭病例就有很多,最严重的是一家四口人三人患唇腭裂。老李,一位朴实、木纳的中年汉子,背篓里装着全部家当,带着唇裂的妻子和两个患有同样缺陷的孩子从山区来到医院向我们央求道:“帮帮我吧!那怕只为我家缝好一个!”类似的情形,在我们开展活动期间几乎天天都能碰上。
    唇裂畸形严重破坏了孩子们的面容,给他们造成极大的心理压力。他们往往躲在大人的背后,用手或衣襟挡着嘴巴,羞于和其他人交流。精神上自闭、压抑,难得露出微笑。在贫困边远地区,有这样一种愚昧的说法在百姓中流传:妈妈做了坏事才生个缺嘴孩子。一位母亲向我们哭诉着:“临产时,我不顾一切疼痛,幸福地期待着宝贝的诞生。孩子出生了,却带着这个缺陷,我晕倒了,今后的日子我怎么办啊!从此,孩子和我两年没有出门,如果不是你们,我们是没有勇气带着孩子出门的”。
    患有腭裂的孩子,幼时无法吸吮,只能依靠牛奶或其他流食进食,经常出现呛咳现象,喂养很困难。一岁后,语言也会发生严重障碍。在筛查时,有一个17岁的孩子,因羞于在医生面前发音,拒绝接受检查,放弃了最后治疗的机会。患有唇腭裂的孩子有时会受到来自社会诸多方面的歧视,学习、就业也会遇到不公正的待遇。贫困家庭出生了唇腭裂孩子,因无力支付手术费用,来自各方面的压力使他们很难承受。万般无奈中,他们有的选择弃婴,有的自己出走,不少家庭也因此而破碎……,有的孩子被爷爷奶奶乃至曾祖父母收留,有的被邻居收养。望着那些木纳疲惫的老人,带着2-3岁不健全的孙子孙女乞求治疗时,我们都会觉得心痛,他们太需要帮助了。
    唇腭裂是可以修复的,且术后效果极佳。唇裂修复只需45分钟,住院观察24小时;较复杂的腭裂手术需用2小时,住院观察3天。术后经过一段时间的语音训练和心理调整,孩子的学习和生活就会逐步恢复正常。(腭裂手术的最佳年龄不得晚于13岁)在“幸福微笑活动”中,得到治疗的孩子们按捺不住内心的喜悦,有的画一幅画,有的写感谢信,用各种方法表达他们的喜悦。一个女孩在感谢信中写道:“尊敬的领导和外国专家们:是你们给我们带来了微笑、幸福和希望,你们象沙漠里的甘泉,夏日里的凉风,使我们看到了无尽的希望,我们太幸运了;你们太伟大了……”。还有一个男孩在日记里说:“正当我在茫茫人海之中放弃希望时,‘幸福微笑活动’象是一缕春天的阳光洒向了我,我高兴得大跳,使着嗓子大声吼:我有希望了,我有希望了!我的父母也露出了少有的微笑,此时此刻他俩心里肯定在想,我的孩子有救了!……我的手术成功了,有了和他人一样的外貌。我的家人甚至不敢相信,这是刘佩奇吗?一个帅气的小伙子,真的焕然一新了,我可以重新做人,可以笑面人生。微笑啊,我终于等到了!今后我会努力学习,好好工作,回报关心我的人,回报社会。我长大要做一个有爱心的人,关心有困难的人,我也努力争做一名医生,救死扶伤……。”感谢信和图画,贴满了病区的一面墙,它是一道最美的风景,吸引着来往人们的目光。
    2005年11月在重庆市开展的“幸福微笑活动”成功地为71个患儿实施了免费唇腭裂手术,这些孩子在今后的生活中将重新绽放出灿烂的笑容,他们的人生将发生翻天覆地的变化!但是,在这次活动前重庆方面开展的一项唇腭裂患儿普查中,发现该地区仍有600余名患儿在等待治疗。他们的家庭一般都比较贫困。地域偏远、交通不便、信息闭塞、缺医少药,这些花季少年儿童需要全社会的关爱,这份关爱将改变他们一生的命运!